Hoe zorg je ervoor dat naasten van iemand met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) sneller de juiste ondersteuning vinden? En wat kan de frisse blik van een trainee toevoegen aan een organisatie die al jaren werkt aan betere zorg voor deze doelgroep?

Voor We Care to DisGover trainee Willemien, opdrachtgever en directeur Zwantine en communicatieadviseur Deborah is het antwoord helder: door bruggen te bouwen. Naasten, zorgprofessionals, onderzoekers, gemeenten, zorgkantoren en de overheid hebben ieder een deel van de puzzel in handen. De missie van het ZEVMB-kenniscentrum is om al deze losse puzzelstukjes bij elkaar te brengen door kennis te delen, partijen te verbinden en de zorg structureel te verbeteren.

De uitdaging: een complexe zorgwereld toegankelijk maken 

Voor veel naasten van een persoon met ZEVMB voelt de zorgwereld als een doolhof. ZEVMB is namelijk een zorgdiagnose waarbij de zorgbehoefte bepaald wordt op basis van de gevolgen van de aandoening, ongeacht de oorzaak. Het is geen medische diagnose waarin de focus ligt op het identificeren van een specifieke ziekte. Daardoor lopen naasten regelmatig tegen ingewikkelde procedures aan en moeten zij steeds opnieuw uitleggen waarom de persoon in hun leven gespecialiseerde ondersteuning nodig heeft. Veel naasten weten simpelweg niet dat deze gespecialiseerde hulp er is en waar ze die kunnen vinden.

“Het grootste probleem is dat mensen simpelweg niet weten dat ZEVMB bestaat,” vertelt Zwantine. Veel naasten zijn al lange tijd op eigen kracht aan het zoeken, regelen en overleven. Vroegtijdige ondersteuning is daarom cruciaal: als de juiste hulp eerder wordt georganiseerd, brengt dat direct rust voor naasten. Het gaat er uiteindelijk om dat naasten zich minder alleen voelen en dat het dagelijks leven daadwerkelijk lichter wordt.

De rol van Willemien: van eilandjes naar verbinding 

Toen Willemien bij het ZEVMB-kenniscentrum startte, kreeg zij een veelzijdige rol waarin ze aan de slag ging met veel verschillende en uiteenlopende projecten binnen de organisatie. Een van de projecten waar ze aan meewerkte was het actualiseren van de zorgkaart. Dit is een hulpmiddel waarmee naasten en professionals sneller gepaste zorg en locaties zoals logeerlocaties, woonlocaties en vakantieadressen kunnen vinden.

Ook ondersteunde ze het proces rondom het ZEVMB-paspoort. Met dit paspoort kan worden aangetoond dat er sprake is van ZEVMB. Het geeft instanties inzicht in de definitie van ZEVMB en de ernst en complexiteit van de beperkingen. Dit betekent dat er in meer situaties geen medische keuring meer nodig is om toegang te krijgen tot bepaalde voorzieningen. Dat bespaart enorm veel tijd voor naasten, professionals en betrokken organisaties. Doordat Willemien bij deze trajecten betrokken was, kon ze beter de rode draad tussen deze verschillende initiatieven vasthouden.

Haar grootste inhoudelijke impact maakte ze bij het opzetten van de Kennis- en Innovatieagenda. Dit is een leidraad waarin de belangrijkste onderwerpen en onderzoeksvragen voor de toekomst van de ZEVMB-zorg worden vastgelegd. Om deze agenda vorm te geven, haalde ze eerst knelpunten op bij naasten en zorgprofessionals rondom de dagelijkse zorg, regelgeving en informatievoorziening. Vervolgens bracht ze deze knelpunten en ervaringen samen met wetenschappers om te bepalen welke vraagstukken, vervolgonderzoeken, kennisdeling of beleidsveranderingen daadwerkelijk nodig waren. Zwantine reageert enthousiast op die inzet:

“Die agenda heb je echt heel goed vanuit jouw wetenschappelijke bril aangepakt. Die kennis hadden wij simpelweg niet in huis.”

Om te zorgen dat deze Kennis- en Innovatieagenda ook daadwerkelijk tot uitvoering komt, regelde Willemien het contact met de wetenschapsraad. Met haar wetenschappelijke achtergrond bracht ze de nodige structuur en hielp ze de organisatie op alle fronten zo ver mogelijk vooruit, van strategische onderzoeks gesprekken, begrotingen en verslaglegging tot het organiseren van creatieve werkvormen tijdens teamdagen. 

Innovatie in de zorg zit volgens Zwantine niet per se in nieuwe technologie, maar meer in het overbruggen van eilandjes. Ieder legt vaak de focus op zijn eigen eiland, maar deze eilanden samenbrengen is waar de echte kansen liggen. Willemien bracht wetenschap, praktijk, communicatie en beleid bij elkaar. Met haar frisse en jonge blik keek ze opnieuw naar trajecten waar de organisatie al langere tijd aan werkte, waardoor er ineens nieuwe dingen opvielen. Deborah vult aan: “Je hebt nog niet die tien jaar ervaring, maar je durft er wel te staan en gewoon je vragen te stellen.”

Door juist die vragen te blijven stellen, hielp Willemien niet alleen om de verschillende projecten strak te trekken, maar bracht ze ook een beweging op gang die veel verder gaat dan de Kennis- en Innovatieagenda alleen. 

De impact in verhalen

De gehandicaptenzorg is een complexe sector. Maatschappelijke impact is hier niet zomaar in een cijfer of statistiek uit te drukken. Omdat ZEVMB een zorgdiagnose is en geen medische diagnose, bestaat er geen eenvoudige registratie van hoeveel mensen er exact bereikt kunnen worden. Daarom kijkt het team vooral naar de veranderingen in de dagelijkse praktijk, want daar tellen de echte verhalen het zwaarst.

Tijdens de ontmoetingen met naasten tijdens congressen of de ZEVMB-cafés begint de impact pas echt voelbaar te worden. Dat zijn de plekken waar naasten ervaringen kunnen delen, stoom kunnen afblazen en vertellen waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. 

“Als je daar dankbaarheid voelt en hoort dat naasten écht blij met ons zijn, motiveert dat meteen ontzettend,” vertelt Zwantine. Vroegtijdige en gespecialiseerde hulp doet daarnaast veel meer dan alleen acute stress wegnemen. “Als de zorg thuis op tijd goed geregeld is, kunnen naasten vaak blijven werken,” legt Zwantine uit. “Dat betekent dat ze hun eigen sociale leven en financiële zekerheid behouden. Daar profiteren uiteindelijk alle naasten van.” 

Op dit soort momenten veranderen abstracte begrippen zoals ‘kennisdeling’, ‘innovatie’ en ‘netwerkvorming’ ineens in echte en concrete steun. Zo kun je denken aan een gezin dat dankzij gespecialiseerde cliëntondersteuning minder lang hoeft te zoeken, een naaste die geholpen wordt bij een ingewikkelde zorgvraag of een professional die via de zorgkaart snel een geschikte logeerplek vindt. Hier ligt voor Willemien, Zwantine en Deborah het echte verschil: de verandering die je maakt achter de voordeur van een gezin en naasten.

Samen leren en groeien 

De samenwerking tussen Willemien en Zwantine was er een waar ze beiden veel van elkaar konden leren. Voor Willemien was het een periode waarin ze veel kon leren over hoe je beweegt binnen een complex zorgnetwerk. Ze zag van dichtbij hoe wetenschap, praktijk, beleid en communicatie elkaar continu beïnvloeden en hoe belangrijk het is om deze partijen te verbinden om de voortgang erin te houden.

“Wat ik zo boeiend vind aan mijn werk bij het ZEVMB-kenniscentrum, is hoe alles met elkaar samenhangt. Dezelfde wetenschappers, netwerkpartners en projecten komen steeds weer bij elkaar. Als je die verbindingen legt, zie je ineens hoe al die losse initiatieven samen een grote beweging vormen.” – Willemien 

Voor het ZEVMB-kenniscentrum bracht de komst van Willemien ook een belangrijk leermoment. In een complex zorgveld kunnen werkwijzen en ideeën namelijk zo vertrouwd worden dat niemand meer vraagt waarom iets eigenlijk op die manier gebeurt. Met haar wetenschappelijke achtergrond bracht ze niet alleen inhoudelijke versterking, maar liet ze het team ook zien hoe een nieuwe generatie naar informatievoorziening kijkt, want hoe bereik je een nieuwe generatie ouders die op een heel andere manier informatie zoekt dan voorgaande generaties? En wat hebben zij vandaag de dag nodig? 

Die frisse blik is enorm waardevol: ervaring zorgt voor diepgang en context, terwijl een nieuwe en frisse blik ervoor zorgt dat vanzelfsprekendheden opnieuw worden bekeken. Door open te staan voor deze kritische vragen, leerde het team van het ZEVMB-kenniscentrum mee te bewegen met de vragen van morgen.

Trots op een beweging 

Waar zijn Zwantine, Deborah en Willemien uiteindelijk het meest trots op? Dat zijn niet alleen tastbare resultaten zoals afgeronde documenten, paspoorten of bijgewerkte zorgkaarten, maar vooral de beweging die ze zien ontstaan. Deze beweging vertaalt zich dan ook in concrete ambities voor de komende vijf jaar. Het ZEVMB-kenniscentrum streeft naar minstens 2.000 actieve paspoorten en een brede landelijke erkenning door alle gemeenten en zorgkantoren, zodat naasten niet meer hoeven te vechten voor de zorg die nodig is. 

Het ZEVMB-kenniscentrum heeft het doel en misschien wel de merkwaardige ambitie om zichzelf op een dag overbodig te maken. “Het mooiste zou zijn als er op een gegeven moment geen kenniscentrum meer nodig is, omdat de samenwerking en zorg overal vanzelfsprekend goed lopen,” vertelt Zwantine. 

De samenwerking met Willemien laat zien wat er gebeurt als ervaring en een frisse blik elkaar versterken. Echte verandering vindt niet alleen plaats op papier; we kunnen het pas voelen in de praktijk. Uiteindelijk gaat het erom wat gezinnen en naasten er achter hun eigen voordeur ervan merken: meer rust, overzicht en het gevoel er niet meer alleen voor te hoeven staan.

Benieuwd naar de verdere ontwikkelingen vanuit het ZEVMB-kenniscentrum? Klik dan op de knop hieronder.